特殊孩子背後都有個痛苦的家長

 2017-03-03 16:24:57

孤獨譜係障礙簡稱孤獨症,是三大兒童重症精神疾病之一,一般起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的社交障礙、語言發育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,多數患者伴有精神發育遲滯,預後差。其發病率,國內區域流行病學調查患病率1-2‰。美國CDC數據1/88(2013年)。男女患者比例2.3:1-6.5:1.

孤獨症的病因有4個方面:

1、遺傳學因素(兒童孤獨症同胞患病率為2%-8%,是一般人群發病率的50-200倍。雙生子研究則顯示,同卵雙生的同病一致率為60%,異卵雙生的同病一致率為0。);

2、免疫因素(孤獨症患者腦部組織的免疫反應比正常人活躍,其中反應最激烈的區域是小腦(Pardo,2004));

3、生化因素(當前認為與孤獨症關係較為密切的神經遞質有5-羥色胺、多巴胺、穀氨酸等。這些神經遞質的失常通常與基因異常或變異有關。);

4、孕產期因素(孕產期危險因素有精神抑鬱、吸煙史、病毒感染、高燒、服藥史、剖宮產、患兒早產、出生體重低、有產傷、呼吸窘迫綜合症及先天畸形等。)

孤獨症對的主要表現:

1、表現不合群,對周圍對事物不感興趣;

2、語言缺乏,應用語言較差;

3、興趣狹窄固定,刻板反複喜歡某個東西,或刻板反複做某個動作;

4、固定對行為或活動,不能搬動或改變;

5、多在3歲以前有相應表現,可能有智力落後。

有孤獨症傾向的兒童表現和篩查問題:

6月齡兒童兩條可疑症狀:1、逗弄時沒有大笑或興高采烈的表情;2、很少與人眼神接觸(很少注視人)。

9月齡兒童三條可疑症狀:1、逗弄時沒有大笑或興高采烈的表情;2、很少與人眼神接觸(很少注視人);3、對叫自己名字沒反應(聽力正常)。

12月齡兒童五可疑症狀:1、很少與人眼神接觸(很少注視人);2、對叫自己名字沒反應(聽力正常);3、對任何指令沒有反應;4、沒有咿呀學語;5、不能進行手勢交流和動作模仿。

6-16月兒童心理篩查三個問題:1、家裏同胞患有孤獨症;2、擔心孩子發育問題;3、12-24月是否有發育倒退。

1-3歲是兒童神經係統發育的關鍵時期,也是開語言、形成正確認知的關鍵時間。在2歲時及早確診,應可爭取到最為寶貴的治療時間。2歲應該可以確診是否有自閉症。

孤獨譜係障礙診斷量表:

1、常用的孤獨症兒童家長量表:家長填寫,57個項目,4級評分,53分為可疑,67分確診。適用於3歲以上兒童;

2、孤獨症兒童行為評估(CARS):醫生填寫,15個項目,4級評分,大於30分可診斷。

3、其他:CHAT,ADOS,克氏孤獨症量表。

孤獨症的治療:目前多采用特殊教育訓練為主(特殊教育包括沙盤訓練,感覺統合訓練,語言、聽說能力訓練等);西醫近年來試用傳統的或新型的抗精神病藥物等進行生物醫學乾預;中醫界將孤獨症列為疑難雜症之一,進行了經絡穴位按摩、中藥、針灸等多種努力。

治療的首要目標是最大程度地提高患兒功能、促使兒童獨立及提高生活質量。特定目標針對的是ASD的核心缺陷,並試圖達到以下目標:提高社會功能和遊戲技能、提高交流技能(包括功能性及自發性)、提高適應技能、減少非功能性或負性行為和提升學習功能和認知功能。

早期乾預 尚無法治愈ASD。但目前一致認為,治療必須依據患兒的特定優勢、弱點和患兒及其家庭的需求而實施個體化方案。早期診斷和早期強化治療可能影響結局,尤其是在行為、功能性技能和交流方面。

孤獨症不可輕言治愈,主要以逐步融入社會為漸愈標誌。例如,一個2-4歲的孤獨症兒童經過治療、訓練,具備正常語言能力,產生溝通意圖之後,要及時讓他與群體接觸,及時送進幼兒園。到了入學年齡,符合入學條件的可以正常入學,情況較好的康複者可以由普通的小學逐步升入中學、大學。

一般來講,不同程度的孩子,家長心目中要有切合實際的目標和期望,悲觀失望和過於期待,都不是實事求是的、積極的態度。程度差的孩子,目標定位要以實現生活自理、培養良好的行為規範為先;程度較好的孩子,目標是跟上學業,融入社會。每個特殊孩子的家長都有一個痛苦的心路曆程。從懷疑、震驚、焦慮到接納、平靜,幾乎無一例外。大家要冷靜下來,認定對孩子的療育是一個馬拉鬆的過程,沒有一蹴而就的捷徑。


本文作者:鍾春萍      審核醫師:陳曉藍

陳曉藍:兒科住院醫師,中國平安全職專家。6年三甲婦幼保健醫院工作經驗,畢業於廣東醫學院。



文章來源:平安好醫生